Bonsoir à tous !

Déà j'espère que ce que je fais est bien...
Voilà j'ouvre ce post,pour informer et que vous découvrez un petit peu la Polyarthrite.
C'est vrai que je n'ai jamais osé en parler,sur le forum,à part quelques fois où je disais que j'avais mal,mais je ne l'ai jamais évoquée complètement.
Si vous avez des questions à me poser,sur comment je la vis ect,c'est ici !
Je voudrais déjà commencer par parler un petit peu de la maladie,les conséquences ect.J'avais fait un petit blog quand j'avais 8 ans où je répondai aux questions posées à moi même mais qui a été effacé.

La Polyarthrite c'est une maladie qui touchent les articulations.Elle est rare,on ne peut pas en mourir heureusement mais il peut y avoir des conséquences assez grave telles que des déformations ( ce qui n'est pas mon cas heureusement ) !
Personellement je l'ai depuis que j'ai 2 ans,eh oui,j'en ai 13 et j'ai 11 ans de gaché par ce truc.Le plus souvent elle trouche les grandes personnes on parle dans ces cas là,de Polyarthrite Rhumatoïde

Mes articulations touchées sont la cheville gauche,le genou droit et le coude,les doigts,le dos.

Bref,à ce jour on ne peut pas la guérir il faut attendre.Il y a des traitements par piqûre qui soulagent mais qui ne la font pas partir,et je vous parle pas des effets secondaires.

Sinon,on peut faire des infiltrations,j'en ai eu 5 mais ça n'a pas marché,ça marchait qu'un mois puis les douleus revenaient.

Aujourd'hui il existe une assiociation qu'il s'appelle Kourir,pour les personnes atteintes de cette foutue maladie voici le site internet :
kourir

Visitez le ! Vous en saurez plus

Si vous voulez poser des questions,c'est ici.
Voilà donc,vous en savez un petit peu plus sur la Polyarthrite

Coucou ma belle,

Je ne pense pas que ce post soit un problème, mais les modos te diront.
Je ne connais pas bien cette maladie qui te touche, mais je me doute que c'est une adaptation de tous les jours, pour toi et tes proches, et que des phases de découragement doivent parfois t'envahir. Tu as appris très (trop?) jeune à faire face, et tu as dû t'endurcir face aux autres, même si je sais qu'aujourd'hui encore, tu en souffres, et pas que physiquement bien entendu.
J'ai eu des soucis de santé étant jeune, rien de comparable au niveau douleur mais le regard des autres, je le connais.
Par contre, la douleur physique, ce doit être très pénible, et les antalgiques ne résolvent pas tout...
Je te souhaite beaucoup de courage, petite puce, même si cette polyarthrite fait de toi l'être exceptionnel que nous apprécions tous ici, je conçois que parfois, tu aimerais sans doute être une ado banale avec ses problèmes d'ados banals... Mais tu n'as pas le choix hélas.
Alors accroche toi, sois courageuse, et tu sais que Jules est à tes côtés pour faire les 100 coups avec toi
Je te fais de gros .

(je ne peux pas aller sur le site Kourir depuis mon boulot, mais j'y passerai en journée demain de chez moi)

coucou, je trouve que c'est bien que tu en parles !
je connais bien car j'ai travaillé de nombreuses années en rhumatologie et on en soignait beaucoup ! heureusement il y a maintenant de bon traitements de "fond" car il y a 30 ans les gens atteints avaient les articulations toutes deformées et étaient completements impotents !

c'est bien que tu en parles car beaucoup ne connaissent pas et prennent cette maladie pour de simples rhumatismes, ce qui est très loin d'être le cas !

courage à toi dans ton combat contre cette maladie !

Tu fais bien et c'est une des modos qui te le dit

Tu n'es pas la première à parler de maladie ici et parler fait toujours du bien. Jamais facile ces problèmes et encore plus quand on doit les subir si jeune.

Mais c'est cela qui t'a donné cette maturité et la médecine faisant des progrès tous les jours, j'espère que, si tu n'en guéris pas complètement, au moins que tu souffres de moins en moins.

Continue à nous raconter ta vie, à nous parler de ta maladie et des conséquences que cela a au quotidien, nous serons toujours là pour t'écouter, te remonter le moral si besoin est, te faire rire ou sourire
, VLC c'est aussi cela, le partage des loulous, mais aussi du quotidien.

Bon dimanche, et papouilles à Jules (je n'ai pas dit Jeune fille au violon, mais quand je vois ton nom ou que je pense à toi, c'est cette image que j'ai dans la tête

Lauranne d'avoir ouvert ce poste
c'est vrai des progrès ont été fait
et tu es pris en charge aussi
c'est important
et je suis super contente que tu sois un membre de VLC
avec ton Jules
je t'envoie plein de gros Nanou

Lauranne merci d'avoir ouvert ce post mm s'il ne concerne pas les toutous...
c'est une belle leçon pour nous en tant qu'adultes et pour moi en tant que parent d'un enfant qui souffre !!!
tu es très courageuse, ta maladie t'a donné une force que d'autres n'auront jamais

Bonjour ma petite copine

Tu as eu bien raison d' ouvrir ce post et de parler de ce que tu vis, depuis très longtemps et des douleurs que tu as à supporter.

Je ne puis que te soutenir car je sais ce que tu traverses et je suis de tout coeur avec toi.

La vie n' est pas tous les jours facile, quand on souffre, mais quand on n' a pas le choix, il faut faire face du mieux que l' on peut.

Et toi, tu fais preuve d' une très grande force, qui te permet d' avancer, malgré tout. Ce n' est pas donné à tout le monde.

Ici, tu auras toujours du soutien et je suis contente que Mahel t' ait donné le feu vert pour que tu puisses te raconter

J' espère que la médecine continuera à faire des progrès et que tu pourras en bénéficier


Je te souhaite tout le meilleur, ma petite Laurane et t' envoie toute mon amitié ainsi que plein de

Bravo pour l'ouverture de ce post.C'est bien de faire connaitre ta maladie
Je te trouve très courageuse et battante et tu as beaucoup de maturité
Je connaissais chez les adultes mais pas chez les enfants et les ados

merci pour tes leçons de courage

Je suis contente que ça vous plaise
Je vais continuer alors !

Plus qu'un mois avant de voir le " Patron " ( ben ouais je l'appelle comme ça parce que c'est une rhumatologue,une vraie de vraie et bon elle s'y connait sur la polyarthrite )
J'espère qu'elle pourra m'en dire plus sur mon genoux droit...La dernière fois elle a seulement dit qu'il était bizarre mais ne s'est pas étendu sur le sujet...

En octobre,il y aura des mobilisations à Paris pour la Polyarthrite
trop loin pour moi donc je peux pas y aller,mais tant pis

ben j'espère que le "patron" te donnera des réponses Lauranne
en tout cas bonne rentrée demain

Nanou

Bonjour

je vais aller voir le site internet !

ma mère est atteinte aussi de cette fichue maladie ça fait longtemps

je sais qu'elle prend de la cortisone et un autre médicament qui était à l'époque en expérimentation !
89 ans et on dirait que la maladie n'est plus en évolution

elle a fait une crise inflammatoire en novembre dernier depuis plus rien !

faut que je cherche le nom de ce traitement

il est vrai que la médecine évolue et heureusement !

soignes toi bien

Coucou Lauranne !

Je connaissais cette maladie, mais que de nom...
Et je ne pensais vraiment pas qu'elle pouvait toucher des enfants, des ado.

Tu fais bien d'ouvrir ce post

Je t'envoie beaucoup de courage, même si tu as l'air d'en avoir déjà énormément !

A bientôt

Coucou tout le monde

Cet après midi je suis pas allée à l'école...J'avais tellement mal mais j'ai voulu essayer d'y aller,je rentre à l'accueil,les yeux rouges.La secrétaire me regarde,je la regarde avec un sourire forcé,elle me dit de venir la voir derrière le comptoir.Je me suis mise à pleurer puis elle m'a fait un câlin.
Et là " ...

Ben voilà mon ancienne professeur d'histoire géo,que j'adore...Et puis il y avait la professeur de maths de l'année dernière.La prof d'histoire me regarde et me dit " Laurane ! Mais qu'est ce qu'il y a ? ",je lui raconte,j'imagine qu'elle a dû rien comprendre puisque je pleurai.Elle passe derrière le comptoir,puis met sa main sur mon épaule.La prof de maths aussi me réconfortait.

Ensuite y'a la prof de musique ( elle est vraiment toute jeune,elle a au moins 24 ans...),me demande ce qui se passe,bon même discours.Elle aussi se mit à me réconforter en me disant " Allez courage " , la prof d'histoire me disait " On va y arriver " et la prof de maths " T'inquiète ça va bien s'passer ! "

Manquait plus que vous savez qui ( certains reconnaitrons )
Le prof de français bien sûr

Bon là je vais aller dormir,j'ai pris des médicaments mais ça marche pas

câlins à vos loulous

Coucou ma petite copine

Comme je vois que ça n' a pas l' air d' aller fort, je passe t' encourager, moi aussi

Je me doute que ça doit être très pénible à vivre, tout ça, alors je t' envoie plein de douceur et de tendresse

Je suis soulagée de voir que tu as plein de soutien, parmi tes profs C' est important aussi

J' espère que tes médicaments vont faire effet .

Gros gros câlins pour toi

Lauranne
alors ça va mieux aujourd'hui
même si tu avais bien mal tu as quand même beaucoup d'humour
gros de Nanou

bon courage ces journées plus difficiles que d'autres... j'espère que tu vas un peu mieux ce matin pleins de gros

Bonjour

Vous savez,il y a un voyage en Angleterre de prévu la semaine prochaine,et moi je n'y vais pas et je pense que je fais bien.
Pour tout vous dire,un élève de ma classe qui participe au voyage, s'est cassé le pouce il y a deux semaines et depuis aujourd'hui ,il a une athèle mais une petite.Nous étions en cours d'anglais et notre prof nous parlait du voyage,puis elle se tourne vers l'élève qui avait le pouce dans l'athèle en disant " Et toi alors,je sais pas comment on va faire pour t'emmener...".
L'élève en question sursauta en disant " Comment ça ? Je ne peux pas partir ?! ". La professeur répondit " Ecoute,je ne peux pas te garantir qu'on puisse t'emmener si tu as une athèle ".
" Je comprends pas ! Mon athèle sert seulement à maintenir mon pouce,je n'ai plus mal donc je ne vois pas pourquoi je ne partirai pas.Ce n'est qu'une semaine de voyage." répondit l'élève.
La prof commençait à s'énerver : " Je sais pas si on pourra t'emmener ! Ce n'est pas une question si tu vas mieux ou pas ! On va beaucoup écrire et toi tu ne peux pas,alors je ne vois pas l'intêret de venir "

Là c'était trop,j'avais envie de pleurer pour ce garçon,il était tellement triste.Avoir une athèle,c'est handicapant,c'est peut être temporaire mais ça empêche de faire certaines choses ! Donc ça veut dire que les handicapés n'ont pas le droit de venir,c'est ça ? Alors je fais bien de ne pas venir,car j'aurai été obligée de venir avec mon fauteuil roulant.Déjà qu'une simple athèle ça les embête pour pas être vulgaire,mais alors en fauteuil...
Et ça se dit école catholique en plus,ben bravo l'égalité !

J'ai vraiment trouvé ça inadmissible,je crois que j'ai bien fait de me taire,parce que dans ma tête j'avais envie de l'engueuler la prof. De toute façon dès que tu as quelque chose de différent,tu te fais dégager

Désolée pour ce coup de gueule,mais je voudrai faire partager ça,à quel point c'est vraiment inadmissible.

Laurane , tu as parfaitement le droit de pousser ce coup de gueule , et je crois qu'à ta place j'aurais dit le fond de ma pensée à ce prof , je ne crois pas j'en suis certaine .
Pour avoir quelqu'un de proche "différent" comme tu dis , j'ai souvent ouvert ma g..le pour la défendre , meme si elle a toujours su le faire elle-meme .

Tu n'as pas à t'excuser, ton coup de gueule est normal et comme dit Maryse je crois bien que je l'aurais "ramené"

Et en plus c'est une école catholique et bien vive la miséricorde, la justice et la bienveillance vis à vis d'autrui "

tu as bien fait de venir décompresser ici Lauranne
ben oui les écoles Catholiques il y a souvent des grenouilles de bénitier comme disait mon grand père

pourtant la différence ne devrait pas laisser indifférent


gros de Nanou

Coucou ma petite copine
Je ne vois ton message que maintenant
J' ai envie de dire : " vive la charité chrétienne !"
Ta révolte et ton coup de gueule sont plus que légitimes, ma chère Laurane
C' est honteux une telle attitude 😝

Quant à ce voyage, tu n' es pas trop déçue de ne pas y aller ?

Tu vas faire quoi, pendant ce temps? Tu as déjà un programme de prévu? Ou est- ce que ça tombe pendant les vacances ?

Passe une toute jolie soirée, jolie Laurane

Bon,il est quand même parti le garçon.Heureusement,si il était encore dans l'établissement cette semaine ( car ils sont partis samedi 12 octobre jusqu'a vendredi ) j'aurai été voir le CPE,et voir le directeur,et j'en suis très bien capable,ça je peux vous le garantir.Je veux bien faire la gentille fille qui est attentive en cours etc,mais alors là...


Non,au final je ne suis pas déçue de partir.Je ne sais pas comment j'aurai pu faire les sorties,puis en ce moment j'ai très très très mal..
Puis cette semaine les 4è qui ne partent pas,sont en semaine orientation.Donc on apprend à faire des lettres de motivations,se présenter ect..

On va faire des sorties en villes pour se présenter,et on va visiter des entreprises,mais je n'irai pas c'est trop compliqué avec les douleurs

aller courage ma Lauranne
plein de gros
de Nanou

Ma petite Laurane, sache que je suis de tout coeur avec toi et te souhaite plein de courage pour surmonter tes douleurs

Je t' envoie plein de bisous

Bonsoir Lauranne

Tu es vraiment une jeune fille très courageuse quel tempérament!

Et tu as beaucoup d'humour en plus

Je te fais de gros

Coucou Laurane !

J'avais déjà lu le début de ton post

Je voulais juste te dire que tu as tout mon soutien !

Gros

Merci Sylvie

Coucou Laure,merci pour ton soutien,c'est vraiment gentil



Quel temps horrible,il y a eu de l'orage cette nuit.Quoique a fait du bien,il fait tellement humide !
Ben me voilà avec deux chevilles qui me font mal,et le genoux droit en plus...J'en ai marre !
Et je vous avait pas dit que lorsque je suis allée à ma consultation jeudi de la semaine dernière,elle parlait de me remettre la piqure avec de la chimio dedans...
Tout mais pas ça
Je vais encore être malade toutes les semaines et je veux pas

Tout ça parce que la piqure que j'ai actuellement ne fonctionne pas très bien sans l'autre piqure


Bon dimanche !

"

Je t'envoie un MP ma grande.

Nanou